3 DEI PI GRANDI MITI DELL'AUTISMO

"Le persone autistiche hanno scarse abilità sociali"

Le persone autistiche hanno abilità sociali.

 

Dobbiamo smettere di perpetuare la narrativa secondo cui le persone autistiche hanno deficit sociali. Quando i logopedisti effettuano valutazioni su bambini autistici, devono considerare che la maggior parte delle valutazioni si basa su norme sociali neurotipiche (NT). La pragmatica è un campo costruito sugli stili di comunicazione delle NT.

A table with colourful children's toys like lego, bricks, disney figures, magazines. In the middle of the image it says "friends" in scrabble letters.

Etichettare i bambini autistici come "socialmente compromessi" perché non si comportano come se i bambini NT fossero abilisti (discriminatori). È irragionevole aspettarsi che i bambini autistici esercitino le abilità sociali di un neurotipo completamente diverso, che non sperimentano il mondo come fanno loro. Imponendo le abilità sociali dei NT ai bambini autistici, si invia un messaggio che i NT in qualche modo "hanno ragione" e gli autistici "hanno torto".

A teenage male sat on a bench on their own looking down at their mobile phone. Grey background

Forzare le abilità sociali NT sulle persone autistiche porta a:

La logica alla base dell'insegnamento delle abilità sociali è che le persone autistiche imparino a socializzare nel "mondo reale" (con i NT...) in modo da poter fare amicizia e vivere una vita appagante. Ma spesso il risultato è che le persone autistiche sperimentano il contrario. Dire loro che per fare amicizia e avere successo nella vita devono esercitare queste abilità sociali e agire di più NT è estremamente dannoso. Insegna loro a mascherarsi. Dover adottare le abilità sociali delle NT fa sentire le persone autistiche più isolate, insicure, depresse e ansiose perché sentono di dover agire in modo meno autistico se vogliono essere accettate. Non si traduce in amicizie significative di lunga durata, ma in amicizie superficiali, unilaterali, meno significative e che alla fine lasciano la persona autistica incompresa e bruciata a causa dell'esaurimento dell'imitazione dei NT.

 

Come gruppo emarginato, le persone autistiche sono state storicamente respinte socialmente, vittime di bullismo ed escluse fin da quando erano bambini, anche quando cercano di adottare le abilità sociali dei NT e si comportano come tutti gli altri. La formazione sulle abilità sociali insegna loro ad adattarsi, a mimetizzarsi e imparano che non va bene essere se stessi.

Molte persone che leggono questo potrebbero pensare "ok, sembra interessante, ho capito. Ma aspetta, i bambini autistici devono essere preparati per il 'mondo reale' e vivere nella società come facciamo noi. Dobbiamo insegnare loro queste abilità. Tutti gli altri devono farlo, è solo la vita" 

La mia risposta a questo è: va bene insegnare alle persone autistiche come i NT socializzano e comunicano. In effetti, abbiamo la responsabilità di farlo, perché interagiranno con gli NT nella comunità - per la loro sicurezza e il loro benessere devono essere preparati a questo in modo che sappiano come gestire le interazioni quando si verificano malintesi. Perché lo faranno. Questo non significa che imponiamo loro che DEVONO adottare queste abilità sociali. Insegniamo sia ai NT che agli autistici gli stili di comunicazione reciproci.

 

Inoltre, supponendo che "noi" e "tutti gli altri" siano NT, allora no, non è la stessa cosa.

 

Le persone autistiche sono neurologicamente diverse e vivono in un mondo che non è fatto per loro. Ciò significa che le persone NT non sperimentano le lotte e le barriere quotidiane che fanno le persone autistiche. I NT non devono mascherarsi come fanno gli autistici - certamente non nella stessa misura, e se lo fanno, non è niente come le persone autistiche si mascherano. Le NT non subiscono lo stesso costo emotivo, mentale e fisico del mascheramento. Non hanno sovraccarico sensoriale e crolli dovuti alla soppressione dei tratti autistici. Non devono passare ore/giorni/settimane a ricaricarsi dalla costante interazione sociale. Non sperimentano il danno che fa all'autostima. Non devono sopprimere il loro stimming, ecolalia, stile di comunicazione o interessi speciali. Non devono forzare il contatto visivo fino al punto in cui è fisicamente doloroso. Non devono rinunciare alla loro autenticità per essere accettati, non come fanno gli autistici. Non sperimentano le stesse barriere nell'occupazione, nell'istruzione e nella comunità.

Le persone autistiche hanno un MIGLIORE impegno sociale quando sono con gli altri  persone autistiche

LA RICERCA / LE EVIDENZE

  • Le persone autistiche condividono le informazioni con lo stesso successo delle persone con NT. Le persone autistiche "hanno le capacità per condividere bene le informazioni tra loro e sperimentare un buon rapporto, e che ci sono problemi selettivi quando le persone autistiche e non autistiche interagiscono" - (Crompton et al., 2020)
     

  • Le persone autistiche hanno rivelato di più su se stesse ad altre persone autistiche rispetto alle persone non autistiche. "I risultati suggeriscono che l'affiliazione sociale può aumentare per gli adulti autistici quando sono associati ad altre persone autistiche e supportare la riformulazione delle difficoltà di interazione sociale nell'autismo come una disabilità relazionale piuttosto che individuale" - (Morison et al., 2020)
     

  • "I coetanei neurotipici sono meno disposti a interagire con quelli con autismo sulla base di giudizi sulla fetta sottile" - (Sasson et al., 2017)

Grey background of two hands holding a small black paper heart

Il messaggio da asporto...

​Proprio come insegniamo ai bambini autistici le abilità sociali delle NT, è imperativo insegnare ai bambini delle NT come sono le abilità sociali autistiche. E per ACCETTARE questo. Dobbiamo consentire alle persone autistiche di comunicare nel modo che preferiscono e lasciare che siano chi sono veramente. 

"Le persone autistiche mancano di empatia"

Anche se non nego che alcune persone autistiche manchino di empatia (come alcuni neurotipici), è stato postulato per decenni che essere autistici = nessuna empatia. Le persone autistiche in realtà sentono le cose così intensamente che è travolgente. Alcune delle persone più empatiche che conosco sono autistiche. Essere ipersensibili agli stimoli nell'ambiente significa che le emozioni degli altri possono essere estenuanti (vedi 'Elaborazione sensoriale') .  La reciprocità sociale può essere troppo impegnativa quando una persona autistica sta cercando di elaborare così tanti stimoli, pur gestendo difficoltà di elaborazione del linguaggio/funzionamento esecutivo. Tuttavia, per NTS, questo viene spesso interpretato erroneamente come un deficit di comunicazione.

Two light skinned hands touching each other on a wooden table with a rainbow shining on them

Il problema della doppia empatia coniato dal Dr. Damian Milton (un ricercatore/accademico autistico) afferma che l'empatia è un processo relazionale e transazionale e quindi una conversazione è una strada a doppio senso. Le incomprensioni che si verificano tra a  neurotipico e una persona autistica  succede a entrambe le persone . L'incomprensione reciproca è condivisa da entrambi i gruppi di persone; la persona non autistica E autistica. Una persona neurotipica non capirà come una persona autistica vive il mondo e non comunica come fa una persona autistica.

Eppure, è la gente autistici che sono etichettati come aventi disabilità sociale ed hanno ricevuto terapia per costringerli a comprendere i non-autistici meglio, invece di NT insegnamento gli stili di comunicazione delle persone con autismo. Le NT comunicano in modi diversi. Ad esempio, i NT danno suggerimenti e assumono che la persona autistica dovrebbe sapere cosa sta pensando (lettura della mente) e aspettarsi che sappia quale risposta dare.

 

Il NT impone le loro idee su ciò che è socialmente accettabile. Il NT spesso non considera cosa sta succedendo nella mente della persona autistica in questi scambi e quali potrebbero essere le ragioni sottostanti per cui potrebbero non dare loro le risposte che si aspettano. Questo è IL DOPPIO PROBLEMA DELL'EMPATIA. Potrebbero esserci una moltitudine di ragioni per cui la persona autistica non ha ricambiato l'argomento iniziato dal NT - vedi 'ableismo'. 

Le persone autistiche sperimentano continue interruzioni della comunicazione con le persone della comunità a causa delle differenze negli stili di comunicazione. Molti NT affermeranno di avere abilità sociali superiori agli autistici. Ma questo semplicemente non è vero. Ci sono MOLTI NT che mancano di empatia e hanno scarse abilità sociali. I NT non dicono cosa intendono, lasciano spazio a interpretazioni diverse, sono vaghi in quello che dicono, e poi quando le persone autistiche fanno domande per chiarimenti, il NT li tratta come se fossero quelli con il problema. Quando diciamo "non so cosa vuoi dire", o "non capisco", è altrettanto responsabilità del NT chiarire l'equivoco e comunicare chiaramente.

A green speech bubble with yellow scrunched up balls in the middle in front of a yellow background
 

"Le persone autistiche mancano di una teoria della mente (ToM)"

Si dice che la ToM sia "la capacità di mettersi nei panni di un'altra persona". Si dice che la ToM sia carente nelle persone autistiche (o inesistente ), tuttavia, è stata ampiamente fraintesa per decenni e completamente smentita nella ricerca contemporanea.

 

L'idea di ToM deriva da un test di falsa credenza (inganno) progettato negli anni '80 chiamato test di Sally-Anne . Lo psicologo clinico Simon Baron-Cohen e colleghi hanno progettato il test per valutare la toM di un bambino. Hanno scoperto che i bambini autistici hanno fallito questo test mentre i bambini neurotipici lo hanno superato. Baron-Cohen formulò la teoria "mindblindness" (incapacità di sapere che cosa gli altri stanno pensando) e le sue scoperte ha portato a questa teoria essere utilizzato come quadro di riferimento per decenni di ricerca e degli interventi in materia di autismo. Viene insegnato nei corsi universitari e nei corsi di laurea. 

PROBLEMI CON IL TEST

1) Superare questo test è più che avere un toM 'intatto'.

Non basta dimostrare che il bambino può prevedere i risultati degli altri. Per seguirlo il bambino deve seguire le azioni di 2 personaggi in una narrazione, deve sapere che Sally non ha potuto vedere lo scambio di oggetti e deve capire l'esatto significato della domanda. Quindi, se sei un bambino con difficoltà linguistiche, ha problemi di sequenza, ha ansia, difficoltà di attenzione, potrebbe facilmente fallire.

 

2) La dimensione del campione dello studio era TINY .

Nello studio sono stati inclusi solo 20 bambini autistici e 27 bambini neurotipici, o, come descritto da Baron-Cohen, "BAMBINI NORMALI" . Trarre tali conclusioni da un piccolo numero di partecipanti è preoccupante soprattutto perché ha innescato una generazione di teorie e ipotesi.  
 

3) Il test si basa su norme di sviluppo neurotipiche  

... e trae conclusioni basate sulle esperienze dei ricercatori nel mondo. Che è un'esperienza neurotipica.
 

4) Le persone autistiche non tendono a fare bene i test che comportano l'inganno.
 

5) Il deficit di ToM non può spiegare  i 2 gruppi di persone che non riescono a capirsi
 

6) La ToM potrebbe essere ritardata in alcuni bambini autistici ma ciò non significa che non esista mai

The Sally Anne Test used in a Theory of Mind test from the 1980s

Il test di Sally-Anne

TEORIE ALTERNATIVE...

A round shape with a white background and a black heart shape made from two hands

La cosa interessante è che una versione leggermente modificata del test è stata condotta con bambini autistici per cui veniva offerto un premio per la risposta corretta, e questo ha migliorato drasticamente i risultati (il 74% dei bambini ha superato questo test, mentre solo il 13% ha superato il test originale ) .  E da allora c'è stata una teoria più recente: la ToM può essere separata in empatia affettiva (inferire le emozioni delle persone) ed empatia cognitiva (inferire le convinzioni delle persone). Mentre alcune persone autistiche ottengono punteggi più bassi nelle misurazioni cognitive, è stato riscontrato che non ottengono punteggi diversi nelle misurazioni affettive rispetto ai non autistici. 

 

FONTI

 

  • Milton, DEM (2012). Sullo stato ontologico dell'autismo: il "problema della doppia empatia". Disabilità e società, 27(6), 883-887.

  • "Parlando di autismo" (2020). - Il problema della doppia empatia: Link  

  • Sasson, N., Faso, D., Nugent, J. et al. I coetanei neurotipici sono meno disposti a interagire con quelli con autismo sulla base di giudizi Thin Slice. Sci Rep 7, 40700 (2017). https://doi.org/10.1038/srep40700

  • Kasari C, Dean M, Kretzmann M, Shih W, Orlich F, Whitney R, Landa R, Lord C, King B. Bambini con disturbo dello spettro autistico e gruppi di abilità sociali a scuola: uno studio randomizzato che confronta l'approccio di intervento e la composizione tra pari. J Child Psychol Psichiatria. 2016 febbraio; 57 (2): 171-9. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26391889/

  • Crompton CJ, Ropar D, Evans-Williams CV, Flynn EG, Fletcher-Watson S. Il trasferimento di informazioni peer-to-peer autistico è molto efficace. Autismo. 2020;24(7):1704-1712. doi:10.1177/1362361320919286

  • Morrison KE, DeBrabander KM, Jones DR, Faso DJ, Ackerman RA, Sasson NJ. Risultati dell'interazione sociale nel mondo reale per adulti autistici in coppia con autistici rispetto ai partner con sviluppo tipico. Autismo. 2020 luglio; 24 (5): 1067-1080. doi: 10.1177/1362361319892701

  • Peterson, C., Slaughter, V., Peterson, J., Premack, D. (2013). "I bambini con autismo possono tenere traccia delle convinzioni degli altri in un gioco competitivo.  Collegamento

  • Il test di Sally-Anne. Baron-Cohen, Simon; Leslie, Alan M.; Frith, Uta (ottobre 1985). "Il bambino autistico ha una "teoria della mente"?  - Link

  • Reciproca (mal)comprensione: riformulazione dei "danneggiamenti" pragmatici autistici utilizzando la teoria della pertinenza Citazione: Williams GL, Wharton T e Jagoe C (2021). Davanti. Psico. 12:616664. doi: 10.3389/fpsyg.2021.616664 collegamento