PECS e ABA

PECS (sistema di comunicazione per lo scambio di immagini)

Il PECS è un intervento frequentemente utilizzato per i bambini autistici sviluppato negli anni '80. PECS comporta lo scambio di immagini di oggetti / cibo / attività per cui è richiesto un utente (il bambino) e il suggeritore fisico (adulto). PECS ha lo scopo di sviluppare una comunicazione funzionale e intenzionale.  Bondy & Frost sono i creatori di PECS, che hanno progettato  6 fasi:

Boardmaker symbol of a person smiling, one hand pointing at themselves. Writing above: "I want"

Come comunicare - scambiare immagini per cose che il bambino vuole

Distanza e persistenza: ai bambini viene insegnato a "essere comunicatori più persistenti"

Discriminazione delle immagini - selezione da 2 o più immagini

Struttura della frase - "Voglio X"

Richiesta reattiva: ai bambini viene chiesto "cosa vuoi?"

Commentare: ai bambini viene insegnato a commentare in risposta a determinate domande

Allora cosa c'è di sbagliato con PECS?

Si basa sull'ABA, contro il quale la comunità autistica è veementemente contraria (vedi più in basso per la sezione ABA)  
 

Usa i suggerimenti fisici. 
PECS utilizza 'hand-over-hand nella fase 1 in cui un adulto trattiene un oggetto (cibo o giocattolo) dal bambino. Il passaggio manuale è una pratica restrittiva in quanto viola l'autonomia corporea di una persona. Nella Fase 1 un altro adulto agisce come suggeritore fisico sedendosi tipicamente dietro/accanto al bambino e afferrandogli la mano, il polso o il braccio per impedirgli di prendere l'oggetto che desidera A MENO CHE non raccolga prima il simbolo/immagine e poi la mano questo all'adulto. Se lo fanno, vengono ricompensati con l'oggetto. Non solo questo metodo non è etico e dannoso, è un modo incredibilmente innaturale di sviluppare la comunicazione. Questo è il modo in cui si addestrano i cani ed è letteralmente basato sugli stessi principi comportamentali dell'addestramento dei cani. Toccare il corpo di un bambino senza il suo esplicito consenso insegna al bambino che non ha voce in capitolo se qualcuno può toccare il suo corpo o meno e lo fa  vulnerabili ad abusi fisici o sessuali - questo è ben documentato.

 

Provoca angoscia e frustrazione al bambino
Trattenendo un oggetto, un'attività o un cibo finché il bambino non presenta il comportamento "corretto" porta a frustrazione e angoscia. Inoltre, il bambino deve andare a cercare l'immagine pertinente e consegnarla all'adulto, il che richiede tempo e porta a livelli crescenti di frustrazione e disregolazione, con conseguente crisi di nervi. È stato riferito che spesso le immagini possono scomparire, il che può causare ancora più frustrazione per il bambino perché non può comunicare i propri desideri e bisogni.

La funzione di comunicazione è limitata

L'obiettivo principale di PECS è insegnare a richiedere. Questo è solo un aspetto della comunicazione ed esclude le capacità di comunicazione espressiva necessarie ai bambini per impegnarsi nell'interazione sociale e per fare amicizia. La maggior parte dei tentativi comunicativi non riguarda la richiesta.

È costoso, un enorme schema per fare soldi ed è essenzialmente uno schema piramidale
La formazione è costosa (£330 solo per la Fase 1) e spesso richiede la formazione di più persone nell'ambiente del bambino per attuare 'efficacemente' l'intervento (insegnanti, assistenti, famiglie, ecc.). Il manuale, le immagini, i raccoglitori possono essere costosi (e dispendiosi in termini di tempo) da sostituire. Il motivo per cui è essenzialmente uno schema piramidale è perché per passare al livello successivo devi pagare di più.
 

La base di prove è limitata
In una meta-analisi del 2010 (Flippin et al.,) sono stati valutati 11 studi per valutare l'efficacia della PECS nell'aiutare i bambini autistici. Le prove che affermano che PECS porta al linguaggio parlato sono deboli a causa della qualità della ricerca e includono un rapporto scritto dai creatori di PECS - estremamente di parte. La ricerca è anche limitata per quanto riguarda la generalizzazione (bambini che utilizzano le abilità apprese in una gamma di contesti nuovi/diversi). Inoltre, la maggior parte delle prove presenta campioni di piccole dimensioni e valutatori non accecati.
 

Non si allinea con un modello pro-neurodiversità e non sostiene le opinioni della comunità autistica  -
Il modo più semplice per sapere se un intervento per bambini autistici è in linea con un modello pro-neurodiversità è guardare il linguaggio utilizzato nel sito web, nei manuali e nella letteratura dell'azienda. Il loro sito web utilizza il linguaggio in prima persona ("individui con autismo") che la comunità autistica è stata estremamente esplicita sull'essere preferito essere chiamato "persona autistica", afferma apertamente che incorporano pratiche ABA) che, ancora una volta, è contrario alla comunità , e non c'è coproduzione o consultazione con persone autistiche. È interamente guidato da neurotipici 'consulenti' che è un problema fondamentale:  https://pecs-unitedkingdom.com/nostra-azienda

 

ABA (Analisi del comportamento applicata)

Qual è la polemica?

CHE COS'È L'ABA?

A blue silhouette of a bird
A red silhouette of a rat

Il linguaggio dell'ABA

Antecedente: cosa succede prima di un comportamento

Conseguenza: cosa succede dopo un comportamento ("buono" o "cattivo")
Deprivazione: più è 'privato' o un particolare rinforzo (oggetto, cibo, attività), più il bambino lo vorrà
Discrete Trial Training (DDT): un metodo di insegnamento in base al quale un compito viene insegnato in più ripetizioni
 
Estinzione:
  ridurre o eliminare un comportamento attraverso la ritenuta 

Intervento Comportamentale Intensivo (IBI) : ABA ad alta intensità 20-40 ore settimanali

Condizionamento operante: apprendimento che utilizza ricompense e punizioni per il comportamento

Prompt: assistenza data al bambino per completare un compito, ad esempio fisico, gestuale, di posizione, verbale, visivo

Richiesta fisica: toccare la parte del corpo di una persona per produrre una risposta desiderata. Ad esempio mano dopo mano, afferrando il polso

Punizione: una conseguenza che si verifica dopo un comportamento (positivo o negativo )

Rinforzo : un oggetto, un compito, un cibo che motiva il bambino a completare un compito o a impegnarsi in un comportamento

Rinforzo: tutto ciò che aumenta la probabilità che un comportamento si ripeta in futuro

Plasmare: insegnare un comportamento rafforzando i comportamenti desiderati - premiare un bambino per aver fatto qualcosa di vicino  

Comportamento target: il comportamento che viene aumentato o diminuito.

A man and a dog on grass with what appears to be dog training: dog's paw held up to the man

L'ABA è frequentemente utilizzato negli Stati Uniti ed è un intervento primario per i bambini autistici. La maggior parte delle persone autistiche vede l'ABA come l'equivalente dell'addestramento del cane perché utilizza gli stessi principi, meccanismi e tecniche [2]

"hai una persona in senso fisico, ma non sono persone in senso psicologico"
- Ivar Lovaas descrive i bambini autistici

​​ STORIA DI ABA

Negli anni '70, lo psicologo Ivar Lovaas (il padre dell'ABA) e anche un pioniere nella terapia di conversione gay , intendeva rendere i bambini autistici il più "normali" possibile estinguendo i comportamenti non desiderati. Nel 1987 Lovaas ha pubblicato uno studio [3] in cui i bambini autistici hanno ricevuto fino a 40 ore di terapia seduti a un tavolo, con "una forte enfasi sull'insegnamento del contatto visivo". Il 47% dei bambini ha continuato a "perdere" la diagnosi di autismo e sono stati descritti come "indistinguibili dai loro coetanei tipici", ad esempio fare amicizia, passare gli studi senza assistenza. Il "Metodo Lovaas" divenne famoso. Ha scoraggiato lo stimming, ha urlato contro i bambini e ha persino dato scariche elettriche ai bambini per fermare determinati comportamenti

PRINCIPI ABA

1. I comportamenti sono influenzati dal loro ambiente.

2. I comportamenti possono essere rafforzati o indeboliti dalle sue conseguenze.

3. I cambiamenti comportamentali sono più efficaci con conseguenze positive anziché negative.

4. I comportamenti devono essere rinforzati o disciplinati per cambiamenti socialmente significativi.

LINGUA UTILIZZATA

  • "Trattamento per l'autismo"

  • "Più efficace se utilizzato 30-40 ore alla settimana"

  • "se il bambino fa i capricci per soddisfare i suoi bisogni"

  • "insegnare al bambino comportamenti sostitutivi"

  • "cerca di sviluppare alternative socialmente accettabili per comportamenti aberranti"

A woman is holding up two cards in her left hand. Each card has an image of an animal. A child is sat opposite facing the woman with a table inbetween them both.

OBIETTIVI DI ABA

  • Diminuire i comportamenti "inappropriati"

  • Ridurre i comportamenti "indesiderabili"

  • Rafforzare i comportamenti "appropriati" attraverso le ricompense

  • Per cambiare i comportamenti

Dalla letteratura/linee guida ABA

Le contraddizioni nei loro codici di condotta [4] :

  • "Gli analisti del comportamento sono sinceri e onesti e predispongono l'ambiente per promuovere un comportamento veritiero e onesto negli altri" e "non si impegnano consapevolmente in comportamenti molesti o umilianti per le persone" (i terapeuti negano la loro pratica e cambiano deliberatamente il bambino, non l'ambiente. Molte delle loro tecniche sono dannose e manipolative)
     

  • "Nelle loro attività lavorative, gli analisti del comportamento non praticano discriminazioni nei confronti di individui o gruppi in base a età, genere, razza, cultura, etnia, origine nazionale, religione, orientamento sessuale, disabilità, lingua" (l'ABA si rivolge specificamente a un disabile, gruppo di persone emarginate al solo scopo di modificare i loro comportamenti indesiderabili (questa è la discriminazione verso individui e gruppi).
     

  • "Gli analisti del comportamento hanno sempre l'obbligo di difendere ed educare il cliente sulle procedure di trattamento scientificamente supportate e più efficaci" (l'evidenza è altamente discutibile - vedi più sotto)
     

  • " e "gli analisti del comportamento sostengono e promuovono i valori, l'etica e i principi della professione di analisi del comportamento" (le tecniche ABA negano il consenso dei bambini e non ascoltano ciò che il bambino vuole o di cui ha bisogno. Il bambino non ha voce in capitolo. non sostiene l'etica che pretendono. Utilizza interventi fisici e suggerimenti fisici che violano  consenso  e bisogni "Il tipo di valutazione utilizzato è determinato dal cliente
     

  • "Se i diritti legali di un cliente vengono violati, o se esiste il potenziale di danno, gli analisti del comportamento devono intraprendere le azioni necessarie per proteggere il cliente" (i diritti del cliente sono frequentemente violati)
     

  • "Gli analisti del comportamento assicurano che le procedure avverse siano accompagnate da un maggiore livello di formazione, supervisione e supervisione" (Nonostante i "cambiamenti" dell'ABA nel corso degli anni e affermino di raccomandare il rinforzo piuttosto che la punizione, i loro codici etici affermano chiaramente che va bene mettere in atto tecniche dannose

L'ABA È CAMBIATO?

Mentre c'è stato un cambiamento nelle pratiche ABA, ci sono ancora pratiche apertamente abusive che continuano. Se il "vecchio ABA" è ancora in corso, come intervento, l'ABA continua a:

  • mira a ridurre, eliminare e punire i comportamenti "indesiderabili"

  • insegnare un comportamento "desiderabile"

  • si concentra sul cambiamento dei comportamenti che i neurotipici ritengono inaccettabili

  • segue un modello medico di disabilità obsoleto e abile

  • utilizza le stesse tecniche di modifica del comportamento dell'addestramento del cane,  

  • premia il comportamento "buono" che costringe i bambini a esibirsi

  • viola l'autonomia corporea di un bambino

  • si basa sulla conformità

  • incoraggia il mascheramento

  • è consigliato tra 15-40 ore a settimana

  • usa un linguaggio stigmatizzante e negativo, ad es. comportamento problematico, sostituzione di comportamenti

  • non sostiene le opinioni della comunità autistica

Woman sat at a table facing a child, holding a picture up to show the child

Riassumendo: perché non userò ABA

Danneggia l'autostima e disumanizza i bambini autistici
Anche se il genitore/professionista è ben intenzionato e crede che l'ABA stia aiutando il bambino, sta inviando al bambino molti messaggi non detti che hanno bisogno di essere riparati e che sono infranti (il modello medico della disabilità). Crea una vita di problemi di salute mentale e vergogna per l'essere autistici.

A parte l'etica, le tecniche ABA mancano di efficacia e generalizzazione
"Formare gli individui con ASD ad acquisire nuove informazioni ripetendo le informazioni in realtà danneggia la loro capacità di applicare quella conoscenza appresa ad altre situazioni" e "gli individui con autismo devono essere insegnati in modi che supportano la generalizzazione piuttosto che in modi che rafforzano la specificità" [5 ]

L'ABA affronta i "sintomi" dell'autismo, incoraggia il mascheramento , peggiora la salute mentale
È ben documentato che usare l'ABA per smettere  / Ridurre i comportamenti nell'autismo porta a risultati devastanti. La semplice eliminazione dei comportamenti porta al mascheramento e senza affrontare il disagio sottostante e i bisogni insoddisfatti del bambino che contribuiscono a quel comportamento, si traduce in maggiori problemi di salute mentale in fondo alla linea perché semplicemente sopprime il comportamento - che inevitabilmente verrà fuori come crisi e crolli. L'angoscia del bambino è ancora lì che ribolle sotto la superficie, ma ora sono stati condizionati a sopprimere questo comportamento, solo per rendere felici le altre persone e rendere la loro vita più facile. Questo porta all'esaurimento mentale, fisico, emotivo e alla vergogna. Ignora i desideri e le esigenze del bambino e aumenta il potenziale disagio sensoriale sottostante.  Quando il bambino raggiunge l'età adulta, avrà sperimentato una vita di traumi ripetuti e gaslighting che alla fine portano a una cosa: il suicidio.

È guidato dalla conformità
Non baserò il mio input terapeutico sul fatto che il bambino debba essere accondiscendente con me. Le persone autistiche hanno avuto una vita in cui sono state condizionate per essere compiacenti e compiacere gli altri. In effetti, uno dei miei obiettivi per i miei studenti è ridurre la loro ricerca di conformità con gli adulti e con me. Mi assicuro di comunicare e interagire con loro in un modo che li incoraggi ad essere autonomi, indipendenti e a dire "no". Creo opportunità per loro di rifiutare, esprimere opinioni diverse e comunicare i loro bisogni anche se non risulta educato.

 

Li rassicuro e li incoraggio a considerare la propria prospettiva e a non saltare immediatamente a come gli altri potrebbero pensare/sentire. Convalido prima le loro esperienze. Modello le mie difficoltà e dico come le gestisco. Riconosco i miei errori se portano qualcosa alla mia attenzione, qualcosa che ho fatto/detto che li ha feriti/turbati. Mi scuso per non aver spiegato qualcosa in modo chiaro. Mi scuso per aver sbagliato qualcosa e fornisco loro esperienze positive quando si battono per se stessi. 

Usa tecniche avverse e punitive

L'ABA enfatizza i comportamenti "desiderabili" mentre punisce quelli indesiderati. "compliance, impotenza appresa, ossessione per cibo/ricompensa... vulnerabilità amplificate all'abuso sessuale e fisico, bassa autostima, diminuzione della motivazione intrinseca, fiducia derubata, abilità interpersonali inibite, isolamento, ansia, autonomia repressa, dipendenza immediata, dipendenza da adulti ecc. " [6]

ABA utilizza ricompense e lodi (come l'addestramento del cane)

Lodi e ricompense sono spesso ben intenzionati, ma possono ritorcersi contro in modo massiccio, specialmente con i bambini autistici. Rafforza la ricerca di conformità. Questo è ben documentato. Invece di cercare di sviluppare la motivazione di un bambino attraverso metodi superficiali, dovremmo sviluppare la "motivazione intrinseca" del bambino (il bambino fa qualcosa senza evidenti ricompense esterne e invece fa qualcosa per piacere intrinseco, curiosità e soddisfazione). "Buon lavoro!", "Bravo ragazzo!", "Sei stata davvero una brava ragazza oggi".... Contrariamente al mito popolare, i sistemi di ricompensa possono effettivamente portare i bambini a comportarsi male e condizionarli a cercare l'approvazione .

ABA è  consigliato  da somministrare ad alto dosaggio  per esempio  tra 15-40 ore settimanali

Qualsiasi intervento che richieda questa quantità di dosaggio credo non sia etico. Soprattutto per i bambini piccoli (sotto i 5 anni). Per un bambino autistico questo pone richieste straordinarie su di loro, dato che stanno già vivendo con straordinarie esigenze sensoriali / emotive / fisiche / cognitive su base giornaliera. 

Bambini e adulti autistici sono stati traumatizzati dall'ABA

L'ABA ha causato il disturbo da stress post-traumatico nei bambini.  Evidenza dell'aumento dei sintomi da stress post-traumatico da parte dell'ABA negli autistici: [7]  "Sosterremo che l'impiego dell'ABA viola i principi di giustizia... viola l'autonomia dei bambini" [8]

A child appears to be crying and distressed. He is leaning on a couch or bed with an adult's hand holding onto his hand and wrist.

Solo perché è "basato sull'evidenza" non significa che sia etico.
Ci sono numerose affermazioni che l'ABA ottiene risultati. Arresta i comportamenti "di sfida" e all'esterno il bambino può apparire più felice e più cooperativo. Le famiglie potrebbero essere in grado di fare cose che una volta non avrebbero potuto fare (andare a fare shopping senza che il bambino abbia una crisi di nervi). Aumentano i comportamenti positivi = l'intervento deve funzionare, giusto?  .........Ma a che prezzo? Solo perché qualcosa ottiene risultati non significa che sia etico. Tutto ciò che potrebbe essere successo è che il bambino è stato semplicemente condizionato a sopprimere mentalmente / fisicamente / emotivamente il proprio disagio. 

La base di prove non è in realtà così buona. È discutibile (ma sostiene di essere in sospeso)

"Un corpo di prove complessivamente di bassa qualità principalmente da studi di scarsa qualità suggerisce che l'intervento sul comportamento intensivo (ABA) migliora l'intelligenza o le abilità cognitive, le abilità visuo-spaziali, le abilità linguistiche e il comportamento adattivo rispetto ai livelli di base di altri trattamenti". "La forza delle prove in questa recensione è limitata perché proviene principalmente da piccoli studi che non sono del disegno ottimale. A causa dell'inclusione di studi non randomizzati, c'è un alto rischio di bias e abbiamo valutato la qualità complessiva di evidenza come bassa/molto bassa." [9]

E infine, ASCOLTO LA COMUNITÀ AUTISTICA

Dobbiamo ascoltare ciò che la comunità ci sta dicendo, soprattutto perché le loro voci sono state storicamente ignorate.  Indipendentemente dal fatto che noi professionisti siamo d'accordo con i principi di un intervento, dobbiamo sostenere le opinioni della comunità autistica. La comunità è stata estremamente esplicita riguardo all'ABA e al danno che ha causato (e continua a causare). 

[1] Friman PC (2010). ANALISI DEL COMPORTAMENTO APPLICATA DI COOPER, HERON E HEWARD (2° ED.): BANDIERA A SCACCHI PER STUDENTI E PROFESSORI, BANDIERA GIALLA PER IL CAMPO. Journal of Applied Behavior Analysis, 43 (1), 161-174. https://doi.org/10.1901/jaba.2010.43-161
 

[2] https://neuroclastic.com/2019/03/27/is-aba-really-dog-training-for-children-a-professional-dog-trainer-weighs-in/

 

[3] Lovaas, OI (1987). Trattamento comportamentale e normale funzionamento educativo e intellettuale nei bambini autistici. Giornale di consulenza e psicologia clinica, 55 (1), 3-9. https://doi.org/10.1037/0022-006X.55.1.3


[4] Codice di conformità professionale ed etico BACB per gli analisti del comportamento - https://www.bacb.com/wp-content/uploads/2020/05/BACB-Compliance-Code-english_190318.pdf

[5] Harris H, Israeli D, Minshew N, Bonneh Y, Heeger DJ, Behrmann M, Sagi D. Apprendimento percettivo nell'autismo: iperspecificità e possibili rimedi. Nat Neurosci. 2015 novembre; 18(11): 1574-6. doi: 10.1038/nn.4129. Epub 2015 ottobre 5. PMID: 26436903. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26436903/

[6] Aileen Herlinda Sandoval-Norton e Gary Shkedy | Jacqueline Ann Rushby (Reviewer editor) (2019) Quanta compliance è troppa compliance: è un abuso di terapia ABA a lungo termine?, Cogent Psychology, 6:1, DOI: 10.1080/23311908.2019.1641258 https://www.tandfonline.com /doi/full/10.1080/23311908.2019.1641258

[7] Kupferstein, H. (2018), "Evidenza di un aumento dei sintomi del disturbo da stress post-traumatico negli autistici esposti all'analisi del comportamento applicata", Advances in Autism , vol. 4 n. 1, pp. 19-29. h ttps://doi.org/10.1108/AIA-08-2017-0016

[8] Wilkenfeld DA, McCarthy AM. Preoccupazioni etiche con l'analisi del comportamento applicata per il "disturbo" dello spettro autistico. Kennedy Inst Ethics J. 2020;30(1):31-69. doi: 10.1353/ken.2020.0000. PMID: 32336692. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32336692/

[9] Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA. Intervento comportamentale intensivo precoce (EIBI) per bambini piccoli con disturbi dello spettro autistico (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2018 maggio 9;5(5):CD009260. doi: 10.1002/14651858.CD009260.pub3.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29742275/